El equipo de gobierno municipal ha mostrado su apoyo a la Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) en el día internacional del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) que se conmemora cada 24 de septiembre, para darle visibilidad.

Así, la alcaldesa Maria Josep Safont y el equipo de gobierno han querido dar visibilidad a esta enfermedad, desconocida para la mayoría de personas, y junto a la representante de la asociación Mirella Recatalá han hecho un llamamiento para concienciar sobre “la urgencia en el diagnóstico” y la importancia de garantizar “un acceso equitativo al tratamiento más eficaz para todos los pacientes, para llegar al objetivo cero: cero pérdidas humanas, cero pérdidas de órganos”.

En el encuentro la alcaldesa ha puesto en valor la “labor ejemplar y necesaria” que realiza ASHUA, “no solo en Burriana, sino a nivel nacional e internacional”, y ha felicitado a Mirella Recatalá por el “gran trabajo” que está llevando a cabo al frente de esta asociación.

Al respecto, Safont ha afirmando que el cometido que realiza la entidad, “es clave” para hacer más visible la realidad de las personas que padecen enfermedades raras y también para “mejorar su calidad de vida a través de la prestación de sus conocimientos y servicios”.

El SHUa es una enfermedad ultra rara que se estima afecta a 2 personas de cada millón de habitantes, sobre todo niños menores de cuatro años, y cuyo pronóstico, hasta hace muy poco, era extremadamente grave.

La enfermedad, de origen genético, provoca que el sistema inmune se active en exceso y sin control. Una pequeña infección puede iniciar una reacción en cadena que provoque microtrombos que acaben por obturar pequeños vasos sanguíneos, afectando sobre todo al riñón, pero también pueden llegar a afectar al hígado, el corazón, el cerebro o la vista. Por ello, la rapidez en el diagnóstico es vital.

La Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico de ámbito nacional nació en Burriana en 2012 como una plataforma de apoyo para informar y asesorar a los pacientes de esta dolencia y a sus familiares. Entre sus objetivos también se encuentra el avanzar en el conocimiento de esta enfermedad ultrarrara.

ASHUA ha sido declarada por el Ministerio del Interior como Entidad de Utilidad Pública circunstancia que reconoce el trabajo, la seriedad, la transparencia y la búsqueda del interés general en las actuaciones llevadas a cabo por el colectivo.